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Cuando el silencio se convierte en rutina

Sandra Monroy Gutiérrez

“Las personas me decían que era flojita para hablar, pero yo sentía que había algo más”. Alicia explica que la niña no respondía a ningún estímulo. Creyó que su bebita era sorda, pero, al llevarla al médico, le diagnosticaron autismo. “Ahí empezó nuestro peregrinar. Fuimos con especialistas, decían que tenía retraso mental. En ninguna escuela la aceptaban hasta que llegué al Centro Educativo Domus, AC”.

Ahora aquella bebita, que también se llama Alicia, tiene 26 años. Ha trabajado en diferentes actividades como empacando productos de belleza. Actualmente es garrotera de la cafetería de la Universidad La Salle. “Está muy feliz, limpia las mesas, lava los trastes y tira la basura en su lugar. Se siente útil. Aunque no habla, yo la siento muy contenta”, comenta su mamá.

 
¿Qué es el autismo?

Patricia Morales, psicóloga de Domus, define al autismo como un trastorno neurológico del desarrollo, que se presenta alrededor de los tres años y se manifiesta en tres áreas del desarrollo: la interacción social, el comportamiento, y la comunicación y el lenguaje.

“En sus primeros años estos chicos aparentemente no muestran ningún problema. Es alrededor de los tres años cuando dejan de hablar, de interesarse por lo que les llama la atención, como los juegos, no tienen contacto visual, no hacen gestos, aunque tengan lenguaje no lo utilizan para comunicarse”.

Los características, explica la psicóloga Patricia Morales, son: la hiperactividad, agresividad, autoagresión, pasividad, hipersensibilidad al sonido, realización de actividades rutinarias, movimiento motriz desordenado y problemas de comunicación e interrelación.

“No sabemos que provoca el autismo. A lo largo de varias investigaciones se ha descubierto que es multicausal; hay factores genéticos que intervienen, cuestiones biológicas. Faltan estudios que digan cuáles son sus causas”, informó la especialista de Domus.

De acuerdo a información proporcionada por Domus, institución especialista en la atención al autismo, existen diversas líneas de investigación que tratan de explicarlo, como las referidas a la anatomía del cerebro de los autistas, donde se observan algunas diferencias. Otros investigadores le dan mayor importancia a la herencia biológica, y argumentan que los genes interfieren en el desarrollo del cerebro. Estudios más recientes apuntan hacia un trastorno bioquímico con fuertes implicaciones en las áreas del metabolismo, la inmunología y la digestión.

 
Observación: pieza clave para su diagnostico

La única manera de diagnosticar el autismo es por medio de la observación minuciosa, indicó la psicóloga Morales. “Existen claves importantes en la conducta de la persona que provocan la sospecha que el autismo está presente. La evaluación es el paso más importante, tiene que llevarte varios días porque  hay que estar muy seguro, obtener datos confiables para tener la convicción de un diagnóstico correcto”.

Una vez establecido que un menor sí tiene el síndrome, hay que detectar sus fortalezas y debilidades para potenciar unas y cuidar las otras. El programa educativo de las personas con autismo debe ser estructurado, sistemático, flexible y personalizado, indicó Patricia Morales.

 
Las proteínas, factor importante

Según el doctor William Shaw, investigador norteamericano, en 1998 encontró que además de la genética hay otros factores que intervienen en el autismo, como el metabólico, que puede provocar una deficiencia para desdoblar ciertas proteínas, manifestó Mayra Villaseñor, directora de la Liga de Intervención Nutricional contra el Autismo e Hiperactividad (Linca), AC.

Villaseñor explica que los niños con autismo presentan, según estudios realizados en el país del norte, una deficiencia para metabolizar el gluten (principal proteína de los cereales) y la caseína (principal proteína de la leche). “Cada menor autista es diferente. Se ha descubierto que tienen diversas deficiencias al consumir ciertos alimentos”.

Villaseñor indicó que con la dieta hay cambios favorables, no a todos los niños les afecta la leche y el cereal, pero sí a un 98%.

 
Dieta, nada que perder

Villaseñor platica acerca de su experiencia con su hijo autista de 4 años. “Mi bebé fue normal, hablaba más que cualquier niño, empezó a caminar bien, era muy inteligente. Al año y medio dejó de hablar; era un bulto con la mirada perdida. Empecé a informarme acerca del autismo y encontré que la leche y los cereales alteraban su comportamiento, decidí quitarle estos alimentos y después de dos semanas empezó a fijar la mirada, le hablaba por su nombre y ya volteaba a verme. Para cualquier persona esto es algo normal, pero para la madre de un autista es un gran avance. El tener un hijo autista le dio mucho sentido a mi vida, porque me di cuenta de que puedo ayudar a muchas personas. Me cambio el carácter, ahora soy más accesible y no me importa que me vean raro por cómo se comporta mi  niño. Lo quiero y lo acepto tal como es”.

 
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Un programa nutricional es parte complementario para la rehabilitación de cada niño, es una alternativa más que los padres, si lo desean, pueden aplicar en sus hijos. Asimismo es importante que realice una actividad extra, como la natación u otra actividad física.

 
Para prevenir cualquier enfermedad

Villaseñor dijo que algunas personas tienen la creencia que los niños autistas nacen por la gran cantidad de metales pesados que hay en el cuerpo de sus padres, como el plomo o el mercurio, que son ocasionados por la contaminación que provocan que el sistema inmunológico sea deficiente y afecte al bebé. A pesar de ello antes de embarazarse, se puede realizar un estudio que mide la cantidad de metales que hay en su cuerpo. “Se los recomiendo, tiene un costo de 125 dólares y pueden acudir a Linca, donde los ponemos en contacto con los laboratorios en Estados Unidos. Esta prueba es muy importante, pues gracias a ella se pueden prevenir muchas enfermedades”.

 
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El autismo afecta más a los hombres que a las mujeres; por cada 5, 4 son varones. Según cifras de Domus, 1 de cada 700 nacimientos en el mundo, es diagnosticado como autista. Según datos del Primer Registro Voluntario de Menores con Discapacidad efectuado por el Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI) en 1996, habitaban 45 mil 956 niños con autismo en México.

 
Un guía,  un gran apoyo

Lo que un autista necesita es un programa educativo de por vida. “Este síndrome no se cura, por eso necesitan de un guía o maestro de apoyo con el fin de apoyarlos y  hacerlos entender sobre el mundo que los rodea, así como mediar sus conductas. Los autistas no pueden tomar decisiones por sí solos, por eso necesitan una persona cerca de ellos”, explica Patricia Morales, psicóloga de Domus. “En la institución hay personas que están integradas en escuelas regulares o empresas, por lo general hay 1 guía por 2 autistas”.                               

Además, informó que la asociación que representa tiene planeado construir un centro laboral y departamentos donde las personas autistas puedan vivir de manera independiente de sus familias.

 
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El tratamiento para un niño autista en Domus tiene un costo de 6 mil pesos mensuales. El programa incluye habilidades motoras, de lenguaje y comunicación, de vida diaria, autocuidado, sociales, de cognición y académicas. Este programa es para toda la vida, porque es competitivo para responder a las exigencias del medio ambiente. La institución otorga becas de acuerdo a la situación económica del alumno.

Gracias a diferentes programas de Domus hay niños integrados a escuelas y empresas.

Gran lección de vida

Fabián el quinto hijo de la familia Vaillard a los 8 meses de edad tuvo ciertas conductas que llevó a pensar a su mamá, Judith, que algo no andaba bien, pues el niño no se sentaba, no gateaba, no sostenía la cabeza, no lloraba. Aparentemente era sordo porque no respondía a ningún estímulo y no fijaba la vista en ningún objeto. Visitó a varios doctores, pero le decían que era disfunción cerebral. Fue hasta los cuatro años de edad cuando un especialista le dijo que su hijo tenía autismo, a partir de entonces el niño recibe tratamiento apropiado.

Judith explica que a Fabián en la adolescencia le dieron crisis epilépticas, artritis reumatoide infantil y actualmente enfrenta problemas de debilidad visual. “Pero, a pesar de todo, entiende lo que le dicen, en Domus le ofrecen terapias, va a la calle y al cine. Es una persona sumamente feliz a sus 28 años de edad”.

“Para mí, ser madre de un niño autista fue un reto, gracias a él hay una institución maravillosa: Centro Educativo Domus, AC”.

Si sospecha que su hijo tienen autismo o presenta alguna característica, como la mirada pérdida o deja de hablar, no dude en llevarlo al médico a que le realicen una valoración y lo atiendan lo antes posible. Su bebé merece toda la atención requerida, por lo que es necesario ofrecerle una mejor calidad de vida.
 
Recuadro

Todo México Somos Hermanos, realizó una encuesta para saber qué tan informadas están las personas acerca del autismo. Encontramos que la mayoría de los entrevistados tienen una vaga idea de lo que es el síndrome, aunque todavía falta mucha información. La población entrevistada fue de diferentes edades y clases sociales. El 54% tiene una idea de lo que es el autismo. El 44% no lo conoce y el 2% tiene algún familiar con este síndrome y recibe terapia.

Centro Educativo Domus, AC. Números telefónicos 5563 9966 y 5563 9874.

Liga de Intervención Nutricional contra el Autismo e Hiperactividad, (Linca) AC. Número telefónico 5575 8130.

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